经历3次开脑手术28次电疗　9岁脑癌女孩自编音乐剧以笑声鼓励病童

作为父母，对子女会有甚么期望呢？考第一？上名校？做专业人仕？健康成长？凯珊妈妈只希望女儿能开开心心。九岁的凯珊与一般人无异，她不说，你不会知道她脑内有个随时倒数完毕的炸弹。三岁那年，凯珊因为经常呕吐又抽筋而进医院检查，照电脑扫描后发现脑下垂位、贴近眼神经的位置有个肿瘤。六年来凯珊多次上手术台、做了许多电疗和吃了无数的药，但肿瘤仍无法根除。面对不停倒数的日子，珊妈只希望能陪伴在女儿身边，开心地过每一天。拍摄：黄卓敏，吕志豪剪接：吕志豪

“做第一次手术后，翌年就大了两毫米，医生指不能完全切除，因为有部份肿瘤贴著眼神经，只能靠电疗来避免转移去其他位置。”患上脑癌后，凯珊在六年间做了三次开脑手术、二十八次电疗，珊妈指肿瘤影响了荷尔蒙分泌，要靠服用生长激素来帮助长高，另外还要吃舌底丸、甲状腺药物、类固醇和每晚打针，另外约两至三个月便要覆诊，调整服药份量。珊妈形容凯珊对人亲切，却不喜欢别人抱她，因为每晚打针时珊妈都会抱著她，过于靠近会让凯珊以为又要打针：“手臂、大腿和屁股，三个位置轮流打针。覆诊时她会抢走姑娘的白手套，因为打针要先戴手套。”

易累和记性差，是患病的后遗症，和凯珊聊天时，她彷似跟我们身处在不同的时空，她总是慢慢的，细细思索一轮后才简单的回答，即使是与自己贴身的事情，也要靠妈妈提醒才记得。珊妈指凯珊的短期记忆非常差，连早餐吃了甚么也记不到，需要长时间不停训练和重复温习才能把新知识记进脑袋。加上凯珊需要大量休息时间，因此现时每天只回样上两堂课，中午回家后基本就是休息。现年九岁的凯珊，正在上二年级的课。

开心的阿愁

虽然被病痛缠身，凯珊却是个开心少女，除了在医院看到姑娘和针管会害怕，其余时间都是面带微笑，珊妈指老人家会叫她开心果，只要有食物她便会开心。虽然记性差，但凯珊却很擅长记歌词，她最喜欢的是女歌手容祖儿和高难度的〈心淡〉，最近喜欢的是气氛欢乐的〈忘情森巴舞〉，音乐一响，凯珊不用热身已开始轻轻摆动身体，边唱歌边跳舞，音乐室顿时变成她的小舞台。除了擅长记歌词，凯珊更创作了一首关于自己的诗。

我叫周凯珊， 我又叫Apple… 我钟意唱歌， 又钟意跳舞…虽然我身体唔多好，但我心情十分美好，坚持每日哈哈大笑、哈哈大叫…我怕抽血又怕打针，最怕恐怖白色手套，尖叫惨叫隔离都听到…现今的我日日要打针，但我都会一一面对…我虽然似阿愁，但我一啲都唔愁，希望个个都好似我咁，做一个开心嘅阿愁，以后都唔洗再愁……

喜欢唱歌跳舞的凯珊不但在学校上台表演，早前更赢得“SuperHero”梦想计划，她计划用奖金来自编自导自演音乐剧，并制成短片，期望鼓励同样受病痛困扰的小孩。珊妈回忆因为凯珊看到朋友参加了该梦想计划，因而希望获得同样的机会分享快乐，她则希望女儿离开前，能多点接触这世界。

三角形生活圈—“总之你嚟呢度就揾到我”

珊妈指自患病后，家人曾经不希望凯珊继续上学，专心留在家休息，但珊妈不希望女儿就此变成笼中鸟，极力争取后，凯珊入读香港红十字会玛嘉烈戴麟趾学校，每天拥有两小时的上学时光。不过，凯珊现时的生活大多集中在九龙区——每天来回黄大仙住所和位于彩虹的学校，还有定期往伊利沙伯医院覆诊，生活就只围绕这三角形。

因为体力差、容易晕车浪，即使不用上学，凯珊也不能四处游玩，只能到楼下公园逛逛、四围跟别人聊天，逛一个多小时便回家。“放暑假时每晚都会去便利店帮职员执坏货，当是运动。别人问她去了哪里，她会答‘无吖，去咗东头村，总之你嚟呢度就揾到我’。”作为父母，都希望子女能多看看这缤纷的世界，珊妈亦一样，不希望凯珊每天都困在家中，让她参加“SuperHero”梦想计划，也是希望女儿能认识学校、医院以外的人群。

“我想让她去。”珊妈回忆上年计划与凯珊到日本旅行，行程都落实了，但出发前的半个月凯珊却突然无故地脑出血，凌晨四点进医院立即做手术。日本之行告吹，家人亦劝她不要再为做不到的事伤神，“个个都有心理准备，我唔知佢有无呢个心理准备，佢应该唔知自己突然会死。我之后可能仲有时间，佢就可能随时无时间，佢想做咩就陪佢做。”知其不可为而为之，每个父母都是这样。

无啦，算啦，佢开心就得，都唔知佢有几多时间，我之后可能仲有时间，佢就可能随时无时间，佢想做什么就陪佢做。

照顾者更愁

凯珊因为生病而易累，珊妈因为要照顾女儿，也实实在在的过得很累。记者原以为当凯珊休息睡觉后，珊妈便会有很多私人时间，事实却非如此，每天二十四小时几乎全花在凯珊上：“完全无得休息，她对光和声音都很敏感，因此她睡著后便要关灯和安静；她正常是五、六点醒来，不正常会三、四点便醒，她起床我就要起床，但她睡了我还要做家务……有时我都会忘记叫她吃药。”

照顾者也不是万能，过往珊妈也曾经每星期把凯珊交托给亲戚照顾一、两天，但因为照顾凯珊有很多注意事项，例如部份药物要冷藏，有药物服用前要先用水浸，每晚要抽多少血……不论是交待还是帮忙也不是易事：“好难做，又唔可以依赖边个，我都唔想打针，见到针头拮落佢身上，我都好大压力。”

珊妈自言喜欢上班，但为了女儿，即使放弃上班也不觉遗憾。访问期间珊妈多次重复“佢开心就得”，或许不只为凯珊，在那一天来临前，珊妈也希望与女儿共渡多些快乐的时光。