2024回顾．好人好事｜港人的爱中浴火重生　岁半小雪儿为未来奋战

【2024年／大事回顾／好人好事】今年1月时疑遭受虐的小雪儿，在手术室内与死神搏斗，抢回自己的生命，拉开2024年的序幕。当时的她仅九个月大，接下来的大半年，她每天都待在病房，在父母及医护人员照顾下持续作战，直至8月终于出院。但这场仗才刚开始，小雪儿的左脑因严重创伤而萎缩死亡，右边身几近瘫痪，被判断为永久残障、发展迟缓儿童，她需要在三岁前的黄金期接受各种治疗，以期重拾基本自理能力。这段路不仅崎岖难行，且治疗费用高昂，所幸各界善长知悉小雪儿家庭经济陷困局，众志成城，成功筹集过百万元医疗费。对于众人的支持及鼓励，小雪儿父母不胜感激，深深体会港人的同理心和爱心，见证患难见真情，“奇迹真系活生生喺佢身上出现”。

在港人的爱中，小雪儿将继续努力迈步前行，走向2025年，走向父母引颈期盼的未来。

今年1月，作为双职父母的邓氏夫妇，上班前将九个月大、尚在牙牙学语的小雪儿，交托社区保母照顾，讵料数小时后，他们从社区保母手中接过她后，赫见她陷入半昏迷，送院后证实左脑大量出血。其伤势之重，生存机会非常渺茫，最终小雪儿接受紧急开颅手术，取出头骨以降低颅内压，总算从死亡边缘活过来。

遗憾的是，小雪儿不能再像普通孩子般成长，她的不幸遭遇改写其一生。4个多月后，两次重置头颅骨手术顺利完成，伤口愈合理想，但专科医生诊断小雪儿左脑脑细胞死亡及萎缩，右脑亦出现萎缩情况，属永久残障、发展迟缓儿童。她视力受损，且右手右脚失去活动能力，可能无法行走，医生甚至曾建议考虑购入儿童用轮椅。

康复治疗日复日　过程艰辛

“虽然呢个伤害系永久性、不可逆转，医生都话小雪儿依家已经系永久残障嘅特殊儿童，但系我哋心痛之余都要继续生活，都要继续行落去。”为了让小雪儿保住基本自理能力，将来即使父母不能常傍左右时，她仍有能力照顾自己生活起居，小雪儿在8月出院后，父母开始为其规划了中西合壁的治疗方案，更积极探索及评估尖端干细胞治疗的可行性。小雪儿的康复训练清单，现阶段有11项长期治疗，包括但不仅止于脑神经专科、物理治疗、职业治疗、言语治疗、中医针炙，可想像这个过程绝对艰辛。

记者12月上旬前往探望小雪儿，甫走进物理治疗中心，便听见响亮的嚎哭声，只见一岁半的小雪儿穿着厚重的护具，以吊带连接天花吊机，使其站立。她的腿上插了多支电疗长针，每当电流通过，她都难以忍耐，即时痛哭，豆大的泪珠随即滴落。在旁扶持她站立的妈妈，手上的纸巾一张换一张。整整一小时的治疗结束，小雪儿终于不再哭闹，虚脱般静静伏在妈妈安稳的怀抱中。

小雪儿态度积极　痛过以后持续进步

这些治疗必须持续地做，才能确保小雪儿能把握未来一年多的黄金治疗期，达到最大程度的恢复，“唔做嘅话，她啲肌肉会萎缩，愈来愈扭曲，脚会更加行唔到路”，目前医生亦无法评估何时能结束治疗，需要持续评估，但必定是以年计。幸小雪儿仍然保持乐观，努力配合治疗，令父母深感自豪，“生命好奇妙，你感受到到𠮶个顽强同坚强，我们好安慰，佢都唔放弃嘅时候，我有咩理由要放弃，我们系拼尽全力。”

小雪儿的努力不懈亦有回报。纵然痛苦得禁不住哭出来，她仍能在治疗师的扶助下，成功站立及跨步走向妈妈。而当她把弄喜爱的小玩具、以小手指刺破肥皂泡、观看小影片时手舞足蹈，脸上挂着灿烂笑容，似乎已忘却了治疗带来的痛苦。

尽管伤心仍需迈步前进　治疗小雪儿为首要

回望过去一年，小雪儿由健康精灵变成永久伤残，左边头顶那一道从前额延伸至后脑耳边的C型长伤疤，左边近太阳穴的头颅骨亦变形凹陷，每当父母看见时，都如同心口再被插一刀，是永不能磨灭的伤痛，妈妈坦言仍未能接受得到这个荒谬的事实，“呢一年，我哋一家人经历咗想象唔到嘅煎熬同埋折磨，完全唔知点算，徬徨无助，作为父母，最痛心系见到小雪儿咁样去受苦”。

但他们没有时间整理心情，小雪儿的复康治疗才是首要任务。由于小雪儿情况严重，医生表明公营医疗资源有限，于是写了转介信让他们寻找私营医疗，但每月医疗费高达8万元，以一年多的黄金治疗期计算，即需要过百万元，令邓家面临沉重的经济压力。《众乐基金》知道小雪儿一家的情况后，11月时开设众筹项目，短短一日筹得280万元善款。

《众乐基金》一般众筹上限为100万元，考虑到小雪儿个案特殊，已上调资助额，确定划分为5期去发出资助，同时会监控小雪儿的治疗费用，确保每分钱均用得其所，余额则会用作资助其他有需要人士。《众乐基金》冀望这个做法取得大众认同，并响应呼吁、捐款支持。让善举得以延续，将“幸运”分享予其他有需要人士。

妈妈﹕不会辜负各位　盼小雪儿将来亲自答谢

沿路尽是无数好人，妈妈感谢医护的专业悉心照顾、亲友的支持和鼓励、社会各界的关怀，以及素未谋面的善心人士伸出援手，令他们得到继续前行的力量，“我哋一直会记住，雪儿有今时今日，全部都系大家嘅力量集合埋一齐，呢个系好神奇嘅力量，奇迹真系活生生喺佢身上出现”。他们承诺会谨慎运用每分善款，不会辜负各位善心人士，并寄语其他同样面对困境的人，“接受帮助，最紧要系珍惜，然后用积极态度回应呢份心意。喊出嚟、开声求助，都系面对绝境的正确态度。”

展望将来，妈妈说他们会全力陪伴小雪儿度过难关，并期待有朝一日，能见到她像寻常孩子般，在公园走跳、与胞姐手拖手玩瀡滑梯，然后《香港01》记者能到场采访，让小雪儿跑到镜头前亲自答谢大家。记者衷心期待这一天的到来，祝愿小雪儿能笑着奔向更美好的人生。