专访|SEN儿妈妈付出未见成果感气馁 1通电话醒觉进步会自然出现

撰文: 刘嘉晓
出版:更新:

育儿路上经历波折,家长在披荆斩棘的同时能学懂调整心态,或可带来曙光。育有两孩的妈妈Angie,其10岁长子在三岁半确诊患有专注力不足/过度活跃症(Attention Deficit / Hyperactivity Disorder, 下称ADHD)和自闭症谱系障碍(前称亚氏保加症)。比起陷于伤痛,她相信每名孩子都是独特的,选择积极为儿子寻求治疗方法及增进SEN方面的知识。“知识可以帮助你认识本身不明白的状况,跟孩子不需用伤害关系的方式沟通。”

儿子被多个老师察觉问题 获建议进行评估

Angie忆述,长子在一岁半上Playgroup(游戏小组)时曾被劝退学,“课堂上需要他‘坐定定’做事时,他就一直走来走去,又不听指令。小组只得两名老师,老师很难集中照顾儿子。”

至儿子两岁半上学前预备班(Pre-Nursery),“有天老师悄悄给我一张小纸条,让我看看资料。”原来纸条上写有进行SEN评估的地方。“那时我只觉得儿子很活跃,照顾他很辛苦,但没想过他是SEN。”Angie决定带儿子参加由教育心理学家进行的评估,“评估显示儿子没事,教育心理学家只推介我参加课程,学习如何教育小朋友。”Angie遂报读游戏治疗课程。

儿子升上幼稚园后,该园校长又建议Angie带儿子进行评估,再考虑参与社会福利署提供的到校服务,由治疗师为SEN学童提供训练。长子约三岁半时经医生评估,发现有ADHD和自闭症谱系障碍的症状。现在Angie翻查医疗纪录,才留意原来医生评语为very very hyeractive(非常、非常过度活跃),“怪不得接二连三有学校老师察觉问题。”

“婆婆(Angie的妈妈)曾讲过照顾他一个孩子比照顾三个孩子还要辛苦,因他很活跃及情绪起伏大,对体力需求大。”但Angie坦言长子是自己首名孩子,即使在家中察觉到情况,都不会随即将其想成一个问题。

Angie指儿子较少以言语表达感受,对事情表现抗拒或辛苦的话多以行为反映。(受访者提供)

确诊后选择马上接纳 积极寻方法解决

自言性格理性的Angie,遇到问题会马上找出解决方法,所以当初得知儿子确诊后,她别无他想,选择接纳。“我尝试理解及拆解医生评估报告的意思,分析报告中不同分数代表甚么。”经验丰富的医生反建议Angie先认识ADHD和自闭症谱系障碍,于是Angie不断上网搜寻资料。

医生除了提供基本资料,也提醒Angie坊间有不同治疗方法,她可以去尝试,只叮嘱她注意治疗是否入侵性。Angie从朋友、学校老师、互联网及到校服务等渠道了解治疗资讯,最初儿子有接受物理治疗、言语治疗、职业治疗及颅底骨治疗。“但颅底骨治疗只做了很短时间,因要他长时间躺下,会感到不适,如果按着他又会大叫或逃走,所以只能放弃。”

家人得知Angie儿子确诊后,未如Angie般在短时间内接纳事实。Angie表示自己没有正式跟丈夫分工照顾儿子,却是一路同行。初期Angie儿子频密的到处接受不同的治疗,丈夫虽然工作时间长,仍会管接管送。Angie坦言:“丈夫也花了一段时间才能接纳,但他已尽最大努力支持我。”

儿子未正式确诊前,Angie曾怀疑自己的教养方式出现问题。(受访者提供)

最大困难:付出看不见成果

照顾SEN孩子路途崎岖,Angie感到最艰难的是看不见付出后的成果。Angie曾带儿子参加早期教育中心专为SEN儿童举办的瑜伽班,“只有我儿子不愿意参与,但其他小朋友都是SEN,为何我儿子不行?我很气馁。”

你以为自己找到方法,但该方法未能给你想要的成果。
妈妈Angie

类似情况不断出现,但后来Angie未有刻意克服困难,因她发现孩子的进步是自然而然发生。“儿子7岁时首次致电我说‘准备回家了,I Love You’。他第一次在电话完整的对话,还跟我讲我爱你,以前从未试过。”Angie当时听毕,才醒觉儿子有自己的发展方式和时间表。“当我放下了期望,事情会自己发生。”回想儿子的成长路,Angie称儿子经历训练都需至少半年时间才见进步,“不能期望他明天就做得到。”

调整心态才察觉儿子程序

Angie直言不调整期望和心态,她反而不会察觉儿子进步。Angie儿子今年就读五年级 ,她指儿子从不告诉自己学校有默书。“如果想跟他温习,他总有很多原因不听话、不理会我。”直至今年,她开始尝试跟儿子温习默书,将默书范围的词汇打印出来,尝试教儿子拆字。“他温习时都表现勉强,好像我在强迫他一样,不过我又不会期望他觉得那是很好的温习方法,尽力做了就好。”她还记得儿子当时温习了五个字就说翌日继续,随后Angie外游,外游回来后竟发现儿子用了自己教导的方法温习剩余词汇。“我不会期望他即时合作,或持续做到,但总有一天进步会自然发生。”

搜集资料理解ADHD儿子极度专注特征 母亲终找对沟通方式

为照顾SEN儿子,Angie称自己曾经将每天时间表填满,过程无比吃力。“以前全职上班时,我会在午膳时间送儿子上课,因为我想亲自听老师、治疗师对他的评语,所以午餐都吃得不好。”努力平衡了工作和家庭,“但我没有了自己,牺牲了朋友和娱乐,基本上儿子出生后都不能出夜街。”

Angie指儿子跟很多ADHD小朋友一样,睡眠质素很差,需花长时间才能入睡,半夜也会醒来三、四次,所以Angie上班午膳时间都需在办公室补眠半小时。自言是研究型妈妈的Angie,平常空余时间都用作搜集资料,冀对儿子的状态有更深理解。“我(搜集资料后)会知道原来ADHD有种东西叫hyperfocus(极度专注),他不是刻意不听你的话,如果他不理会我时,我也不会觉得他在玩弄我。”得知这种特征后,Angie尝试用其他方式,例如在儿子面前挥手,以吸引儿子注意才跟他讲话,“而非在儿子没有回应后便发疯或大声责骂。”被孩子牵动情绪自然“劳气”,“知识可帮助你认识本身不明白的状况,而不需用伤害关系的方式沟通。”

ADHD儿子身体敏感度高 回想当年应每晚陪伴入睡

对教养相当有研究的Angie,孩子睡眠习惯是她的其中研究重点。“睡眠有两种学说,一种是主张安全依附的母婴同床;另一学说则要渐进式训练孩子独立睡觉。”两种学说令Angie当年非常挣扎,最终她选择后者,与儿子分房睡觉,却经历了数年彻夜难眠的生活。Angie犹记得儿子出生首数年的冬天,她都是一只手套上一边外套袖子再盖被子睡觉,“因为他一哭,我就要九秒九穿上另一只手袖冲过去哄他。成功哄他的话,他可以睡上两至三小时,若错过了黄金十秒 ,他就会完全醒来,我当晚就不用睡觉了。”情况由儿子出生持续至四、五岁,若能回到过去,Angie未必作同样选择。“儿子身体的敏感度很高,SEN小朋友具独特的身体和脑部发展 ,令他们更需要通过身体接触创建安全感,如果当时同睡,或许不用这么辛苦。”

建议同路人持开放态度:他跟你不同,不代表他不好

“相信每个人都是独特的,他跟你不同,不代表他不好、不对。”Angie建议SEN孩子家长保持好奇,以开放角度了解孩子,以自身成长环境套用于孩子身上未必适合。“从资料可见,有SEN的人其实愈来愈普遍,外国会称SEN为脑神经多元(nuerodiversity),我会跳离主流大众对SEN的评断,选择从另一角度检视和体验教养儿子这件事。”

点选即睇“2022 圣诞亲子好去处”↓↓↓