爱女患小脑萎缩15年 由活泼开朗到终日卧病在床

每位父母都想子女健康成长。TVB《新闻透视》近日访问一位母亲，她32岁的女儿施惠大约14年前证实患上小脑萎缩症，当年活泼开朗的女儿如今不能言语和活动，遭受病魔折磨。妈妈表示社会应开始讨论安乐死，表示“ 当你揽着她，摸着她时，你怎会舍得让她安乐死？其实有谁会想自己的女儿离开？但当见到她很痛苦，自己却帮助不到她。”

影片中回带2008年的施惠，当时她大约17岁证实患有小脑萎缩症，患病后她与朋友倒数迎接新一年，当时她许下“继续笑，继续开心”的新年愿望。但随着时间过去，当日活泼开朗，有着花样年华的女孩，逐渐变成不能自理，终日卧病在床，需要妈妈及工人照顾的病人。

施惠妈妈坦言曾想过和女儿一起离去。现时她身体、体力还能应付，都会尽量满足女儿所要，例如带她出街，买多件施惠想吃的蛋糕。

“妈妈会尽力帮你，妈妈很爱你，妈妈不会放弃你！”

施惠受到疾病折磨，曾透露安乐死的意愿，妈妈表示十分矛盾“当你揽着她，摸着她时，你怎会舍得让她安乐死？其实有谁会想自己的女儿离开？但当见到她很痛苦，自己却帮助不到她时”，她直言社会应开始讨论安乐死。

当你揽着她，摸着她时，你怎会舍得让她安乐死？其实有谁会想自己的女儿离开？但当见到她很痛苦，自己却帮助不到她时。

目前，安乐死仍未有正式公开探讨。本港法例暂认为安乐死涉及第三者蓄意谋杀、误杀等行为，可被列为刑事罪行。

小脑萎缩症成因和病征

根据小脑萎缩症协会资料*，小脑萎缩症致病原因大多数是自体显性遗传，少数为基因突变。一般患者在成年期发病，发病年龄大部份从二十至四十岁开始。初期病征包括有走路时步履不稳、动作反应较不灵活等。中期病征包括肌肉不协调感加重、舌头打结、说话时发音含糊不清、有时感到吞咽困难等。

去到晚期现象，则会说话极不清楚，甚至无法言语、吞咽困难。肢体也会乏力、无法站立，甚至无法坐起，需靠轮椅代步或者需要卧病在床，生活无法自理。

资料来源：https://www.hkscaa.org/main/content/sca_knowledge